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Barbara Dal Piaz e la Sindrome di Down: affrontare la paura con l’amore

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Sono molto orgogliosa di presentare il guest post di un’amica blogger, Barbara ovvero Mammafattacosì. Lei ancora non è convinta della definizione di mamma blogger perché si è affacciata nel mondo dei blog da pochi mesi,  ma la dolcezza e l’ironia con cui ha affrontato l’avventura del web l’hanno fatta entrare subito nel cuore di molti. Le ho chiesto di scrivere qualcosa per noi perché può darci un contributo importante riguardo la paura di affrontare il mondo della disabilità, molto spesso sconosciuto e tenuto a distanza dai media informativi. Anche lei ci ha detto “Io non ho paura”

Sono Barbara e sono una mamma a tempo pieno.

Quando le amiche di Zebuk mi hanno chiesto di dare un contributo al tema di giugno “Noi non abbiamo paura”, mi sono chiesta se davvero io fossi la persona giusta e se la mia esperienza potesse davvero arricchire di sfaccettature questo ricchissimo tema.

Il fatto è che quattro anni fa, nel maggio 2008, io ho avuto paura.

Una paura assoluta, di quelle che ti fanno vivere in apnea, che ti travolgono e insieme ti immobilizzano.

Durante la mia seconda gravidanza, davanti ai risultati della villocentesi, il mondo si è fermato e ho sentito pronunciare da una voce, che subito mi è sembrata lontana e irreale, due parole agghiaccianti: “Sindrome di Down”.

 

Questa notizia, ai tempi, mi ha suscitato emozioni violente, di rabbia e di terrore.

Non avevo alcuna esperienza diretta con la disabilità e non sapevo che pensare. Guardavo i risultati delle analisi e, nella mia testa, vedevo passare immagini, tutte tristi, catastrofiche, definitive. Vedevo occhi dal taglio strano, mani tozze, gesti goffi, ricordavo adulti con la Sindrome di Down incontrati per caso e provavo imbarazzo, disagio.

Mi pareva che questa sentenza fermasse il mio futuro, lo limitasse, costringendomi ad una vita ai margini.

Abbiamo fatto una scelta di cuore, io e mio marito, e abbiamo deciso di portare avanti la gravidanza, nonostante tutto, nonostante i dubbi e l’immensa paura, perché in quel monitor, durante l’ecografia, ci sembrava di vedere soprattutto un bambino, il nostro.

Ma le paure sono rimaste, come tutte le domande che continuavano a ronzarmi in testa in quei mesi con il pancione, e si alternavano a momenti di ottimismo, di speranza, in una giostra estenuante.

Per i cinque mesi seguenti mi sono ripetuta frasi come: “Ce la faremo, ci impegneremo, faremo tutto ciò che serve” per poi trovarmi atterrata dal dubbio di non farcela, di non avere le capacità, né la forza.

 

Oggi sono felice.

Killò è nato e quando l’ha abbracciato, che era ancora tutto sporco e francamente bruttino, ho avuto la certezza che era esattamente e soprattutto il mio bambino, proprio quello che avevo già visto nel monitor.

Oggi ha 3 anni e mezzo e si è appena “diplomato” al Nido e a settembre andremo ad affrontare l’avventura della scuola materna. E’ adorabile, furbo e birbante. E figo (ma questa è la mia opinione da mamma ;))

 

Oggi so che tante delle paure di allora erano ingiustificate e dovute all’immagine stereotipata e superficiale che avevo della Sindrome di Down. E’ sempre così nella vita: ciò che non si conosce fa paura e questo è ancora più vero quando si parla di disabilità e ci si deve confrontare con quel misto di disagio e imbarazzo che già il termine provoca.

Sono convinta anche che quella paura, che mi ha scosso nel profondo, sia stata un motore importante e che quella sofferenza fosse necessaria, inevitabile come le doglie del parto.

Mi chiedo però se sarei stata più serena e più positiva se avessi avuto allora la consapevolezza che ho ora, se avessi saputo che esistono molte vite possibili, che non sono né migliori né peggiori di altre, ma solo e semplicemente uniche.

 

Io non ho più paura, sono proprio felice, e continuo questo entusiasmante viaggio insieme alla mia famiglia.

A volte, se guardo al futuro, mi capita di ritrovarmi preoccupata ma mi rincuora una recente scoperta: non solo i miei figli stanno crescendo, ma stiamo crescendo anche noi, come genitori.

Nel percorso fino a qui non sono serviti particolari super poteri e nei momenti più duri abbiamo scoperto risorse che non sapevamo di avere.

Fin a qui è bastato l’amore.

Consigli di lettura

Un libro per genitori, insegnanti ed educatori:

Stefano Vicari, La Sindrome di Down, 2007, Il Mulino.

 

Un libro per parlare ai bambini della diversità, che fa bene anche agli adulti:

Marie-Héléne Delval, Susan Varley, Un fratellino diverso dagli altri, Einaudi scuola, 2002.

 

Un libro sulla bellezza e sulla felicità dietro all’imprevisto (solo ebook in Italia):

Kelle Hampton (qui il suo sito), Bloom: finding beauty in the Unexpected.

 

 

Sono quella che legge due libri contemporaneamente, quella che ha l'e-reader, io piango quando la scrittura è bella, divento il protagonista del libro. Curiosa, tento di infilarmi in tutti i generi, scegliendo tra i grandi classici e osando nuovi autori. L'unica certezza che ho: non mi basterà questa vita per finire la mia lista dei desideri. "Io penso, disse Anna sfilandosi un guanto, che se ci sono tanti ingegni quante teste, ci sono tanti generi d'amore quanti cuori" (Anna Karenina)

27 COMMENTS

  1. Grazie Barbara per aver deciso di dirci Perchè non hai paura.
    E’ un post meraviglioso, commovente…e che tutti dovrebbero leggere.
    Grazie grazie ancora :)

  2. Grazie Barbara per aprirti così, se tutte le persone fossero come te, se tutti ne parlassimo liberamente, non ci sarebbe più imbarazzo, non ci sarebbero più dubbi, la diversità diverebbe NORMALITA’.

  3. Io ti ho scoperto da poco e quando ti leggo mi viene voglia di sorridere, di non pensare e di smettere di ossessionarmi.
    Io ho avuto paura quella notte in cui hanno tirato fuori il mio piccolo di ventisette settimane dalla mia pancia, ho avuto paura ogni singolo giorno della terapia intensiva, e ho paura anche ora, costantemente, quando lo guardo e non so cosa ci riserverà il futuro. Ma io sono con lui, ed è quello che conta.

    • Cara alem,
      ti mando un abbraccio e sono davvero contenta se a volte ti strappo un sorriso.
      Non è mia intenzione banalizzare la paura che è normale ci sia e che anche io, in terapia intensiva, ho vissuto quasi fosse palpabile, ma voglio dirti che arriva un momento in cui si riesce a pensare meno al futuro e si guarda il presente.
      Siete insieme e vi aiuterete ;)
      In bocca al lupo

  4. “Non avevo alcuna esperienza diretta con la disabilità e non sapevo che pensare. Guardavo i risultati delle analisi e, nella mia testa, vedevo passare immagini, tutte tristi, catastrofiche, definitive. Vedevo occhi dal taglio strano, mani tozze, gesti goffi, ricordavo adulti con la Sindrome di Down incontrati per caso e provavo imbarazzo, disagio.”

    Credo che l’immagine della sindrome di down è abbastanza stereotipata nella mente di ognuno di noi, abbiamo sempre visto questi adulti con la testa bassa, china, “trascinati” dai genitori, oppure senza una vita propria.
    Solo conoscendo una mamma speciale come te, anni fa, ho conosciuto e capito che chi fa veramente la differenza con la disabilità è il genitore, la mamma e il babbo che con il loro amore permettono al bambino di crescere, di accettarsi e di farsi accettare in primis come persona, e non come disabilità.
    La tua testimonianza è di aiuto a tantissime mamme. La paura fa parte di ognuno di noi, è normale, ma come dici tu è un motore importante per andare avanti e non fermarsi davanti alla montagna.

    • E’ un discorso lungo e complesso ma questi genotori pieni d’amore DEVONO essere sostenuti dalle istituzioni e dalle strutture, e in giro si vede davvero poco :(

      • Ciao Stardancer, mi permetto di intervenire anche io ;)
        Tutti noi abbiamo un’immagine delle persone con SdD assolutamente stereotipata e riduttiva. C’è molto da fare per riuscire ad “aggiornare” questa immagine.

        Mi fa sorridere la tua affermazione, perchè i genitori fanno sempre la differenza nella crescita dei loro figli, che siano sani o no :)
        La paura può essere un’opportunità di crescita, ma anche qui serve impegno e lavoro su sè stessi.
        Nessuno mai si permetterebbe di dire infatti che sia semplice il lavoro di un genitore :) Grazie del tuo commento!

  5. purtroppo spesso ancora mancano sostegno e informazione reali, e ti ritrovi con una villcentesi diversa da quello che ti aspettavi e senza avere in mano nulla. Mi sono occupata di due adulti con sindrome di down, rosalia e ina. Rosalia era rimasta senza i genitori, abitava da sola e conduceva un’esistenza semplice, si curava , usciva con le amiche e sapeva fare la spesa molto meglio di me. E ti insegnava a vedere le cose semplicemente senza filosofizzare troppo che poi diceva, ti viene la gastrite con la filosofia.Ritengo la madre di rosalia un’eroina, perchè non sapeva nè leggere nè scrivere, aveva nove figli di cui 7 maschi, e rosalia era la femmina desiderata. Le ha insegnato tutto quanto, come AVREBBE DOVUTO FARE.
    E Ina che aveva avuto una madre timorosa ed era rimasta sotto la sua ala protettrice, non sapeva attraversare la strada. Figuriamoci abitare da sola. I gentori fanno la differenza, E tu la stai facendo :)

    • Cara Mammadifretta,
      la buona notizia è che sono molti, moltissimi i genitori di bimbi con Sindrome di Down che oggi “fanno la differenza”.
      Tutte le famiglie che conosco (e sono molte) oggi si impegnano a rispondere ai bisogni dei loro figli e ne sono orgogliosi. Tanta strada è stata fatta, tanta è ancora da fare.
      Al di là del sostegno di istituzioni (necessario e possibile di miglioramenti), a me piacerebbe ora vedere un cambio di atteggiamento verso la diversità (tutta, non solo SdD), una bella svolta culturale.
      ma siamo andati fuori argomento ;)

  6. Grazie Barbara per questo post così toccante e grazie allo staff di zebuk per averti coinvolta.
    Nel mio passato di volontariato, mi è capitato di incontrare genitori forti e pieni d’amore come te e altri genitori che avevano adottato bimbi con la sindrome di down. L’incontro con questi genitori e con i loro bambini lo porto ancora nel cuore come una delle esperienze più significative fatte…

  7. Tesoro hai avuto un coraggio enorme, perché una volta i figli con “problemi” capitavano e pazienza, ma oggi che si scopre prima é più facile rinunciare che andare avanti a volte é considerato quasi scontato, addirittura avventata una scelta come la tua, sono felice che ne racconti in rete, potrai aiutare una futura mamma che un giorno si potrebbe trovare nella stessa situazione, quella mamma potrei essere io e ammetto che non saprei che fare, anche s epoi vedo le tue foto ed hai ragione come si fà a rinunciare all’amore? Perché é soprattutto questo un figlio, un abbraccio a killò

  8. Alla fine di questa emozionante giornata, voglio ringraziare tutto lo staff di Zebuk, con un grazie particolare a Lucia, per avermi dato questa opportunità.
    Ci sono state moltissime condivisioni anche su Facebook e spero di essere riuscita a ringraziare tutti.
    Sono convinta che, per superare la paura, sia importante parlare e fare conoscere anche questo mondo che sembra invisibile. Oggi l’abbiamo fatto, tutte insieme, ed è stato meraviglioso.
    grazie davvero :)

  9. Barbara io ho avuto la fortuna di avere una mamma speciale, una che, come te, grazie al suo amore ha trasformato la diversità in opportunità. Averti incontrata in questo momento delicato della mia vita mi riempie di gioia perché, pur con storie diverse, mi sembra di rispecchiarmi in te, nella tua storia, nella tua famiglia. Killò, oltre ad essere un gran figo è un bambino fortunato, perché ha te. Tu sei una mamma fortunata perché hai lui. Siete uno splendido esempio di amore miracoloso. Grazie.

  10. La tua forza è avere trasformato quella paura,sempre più mi accorgo che ciò che non conosciamo ci fa più paura di quello che crediamo e invece molti si fermano prima,alla superficie,allo stereotipo tu invece hai saltato l’ostacolo e sei andata avanti e Killò avrà tante possibilità nella vita.
    Ieri soprattutto sui social si sentiva parlare continuamente di aborto e lo so che non c’entra niente il diritto delle donne con questo eppure io ho pensato a te e a tutte le mamme (anche una che conosco personalmente) che di fronte al risultato delle analisi sono andate oltre e hanno visto un bambino e un opportunità e non solo una sentenza

    • ciao sn patricia naturalmente il post di Barbara è di grande sensibilità coraggio ma porta anche un messaggio di normalità e felicità xchè la paura è normale come l’amore x i figli ma è superabile e si trasforma in esperienza di vita forza e consapevolezza.volevo cogliere solo l’occasione x dire da mamma di un bimbo cn la SdD che la cosa che mi fa + paura nn è la condizione di mio figlio(anche se naturalmente la sua salute mi preoccupa)ma è il modo cn cui la gente che come dice saraM parla ancora come se fosse ovvio e normale abortire in caso di bambini nn “normali”.nn voglio certo mettere in discussione il diritto di scegliere e che sia legale ci mancherebbe ma sentire persone che addirittura dicono se io fossi nato down avrei voluto che mia madre abortisse beh x me è sconvolgente nn sta ne in cielo ne in terra una frase del genere.ma questo succede xchè c’è poca informazione ci sn molti stereotipi e tabù veramente tanti pensano alle persone disabili come dei mostri senza cervello inutili che nn dovrebbero nascere.anche quando ho partorito in ospedale nn facevano altro che dire ma l’hai fatta l’amnio quasi come a dire ma che hai fatto nascere x fortuna c’era un ginecologo che invece tutte le volte veniva e diceva “questo bambino è perfetto” e lo accarezzava.ma noi amnio o no nn avremmo mai abortito xchè?Noah nn aveva niente che gli impediva di vivere è bello cn tanta voglia di vivere ti guarda cn amore nn è immaginabile nn far nascere un bimbo del genere vorrei tanto che potesse arrivare questo messaggio alla gente nn fermarsi ad un cariotipo o agli stereotipi ogni vita ha la sua dignità e va vissuta e soprattutto l’amore x i figli abbatte qualsiasi diversità!!!

  11. Grazie Barbara sei una bella persona e hai dentro una forza enorme! Mi sono emozionata leggendo le tue parole….sono d’accordo Killò è proprio Figo!

  12. Ciao Barbara!
    Questo articolo è balsamo dolce per il cuore, emozione dirompente, faro nella notte.
    Il 27 novembre è nato il mio dolcissimo Giuppy e, sì, anche lui ha la sindrome. Ora riesco a dirlo, a scriverlo, finora ne avevo molta paura…l’ignoto
    Sai anch’io in quel monitor ho visto sempre e solo un bimbo, il mio, non c’era posto per altro.
    Grazie, perchè scrivere quest’articolo, ma anche l’intero blog, è una luce che illumina prepotentemente il buio del sentirsi soli perchè “diversi”…grazie! a presto

  13. Un post come questo meriterebbe di essere letto da tutti e diffuso. Barbara è una persona speciale che ho avuto l’onore di conoscere. Non aggiungo troppe parole, vorrei solo che al mondo sapessero che esistono persone così, in grado di vedere la bellezza reale oltre la superficialità che ci circonda. Il vero e l’indissolubile potere dell’amore spiegato in parole semplici e incredibilmente sincere, capaci di venire a toccarti l’anima con piccole dita fredde ma vellutate e delicate, profumate di buono. Le avete sentite? Io si…Grazie Barbara di aver parlato al mio cuore ancora una volta. Ah! E si! E’ vero, Killò è un figo ♥ !

    Un abbraccio sincero

    Lara

    A come Alice

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