“Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli. La sindrome di Down non è un dono, mia figlia è un dono, ma per com’è lei, non per la sindrome. Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se… e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al suo posto! Un giorno lei vorrà toglierselo quello zaino e io dovrò spiegarle che non è possibile. Quel giorno sarà il più difficile della mia vita.”
Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua vita e quella della sua Emma. L’ottimo rapporto che lega madre e figlia nonostante le innumerevoli difficoltà che la vita pone loro difronte giorno dopo giorno.Emma ha nove anni, una sorella più grande e un fratellino minore, ama stare in compagnia, dipingere e disegnare, fare i lavoretti con carta, colla e forbici e stare all’aria aperta.
Emma permette alla mamma di vedere molti dettagli che prima non aveva mai visto, di guardare lontano e di vedere tutto da diverse prospettive.
Martina ci racconta la loro storia, dalla nascita di Emma alla sorpresa perché non sapevano della sindrome… fino ad arrivare alla prima recita di natale, alle feste di compleanno…
“Farei volentieri cambio, ma purtroppo non è possibile, quel cromosoma in più è la tua fatica, solo la tua.”
E poi il primo giorno di scuola, il rapporto con fratello e sorella, la rabbia, il dolore, i sensi di colpa, la pazienza…
Il mondo non è perfetto lo dimostra Emma ogni giorno, offre però a chi la circonda la possibilità di non perdersi pezzi di vita, di farsi domande e di darsi risposte… o almeno di provarci, perchè purtroppo credo che certe domande non abbiano risposte…
Buona lettura!
Lo zaino di Emma
Martina Fuga
Mondadori, anno 2014, p.141, € 14,90
